La mastectomie bilatérale prophylactique est une intervention assez ancienne. Elle a été connue du grand public à la suite d’une tribune intitulée « mon choix médical » publiée début mai 2013 dans le New York Times, dans laquelle la célèbre actrice Angelina Jolie, a révélé avoir subi une double mastectomie pour prévenir un risque très élevé de cancer du sein. Cette information a été reprise dans de nombreux médias nationaux, et a entrainé beaucoup de questions de la part des patientes. Angelina Jolie a dit qu’elle était porteuse d’une mutation Brca1. Cette mutation accroit en effet le risque de développer un cancer du sein avec un risque estimé à 70% au cours de la vie (contre 10% de risque estimé dans la population féminine générale), et le risque de développer un cancer de l’ovaire. Sa mère et sa grand-mère étant décédées d’un cancer en rapport avec cette mutation, elle a préféré elle-même prendre les devants et réduire son risque de cancer du sein.

La mastectomie bilatérale prophylactique est une intervention visant à réduire de façon radicale le risque de développer un cancer du sein, lorsque la patiente présente un très haut risque mammaire. Après mastectomie bilatérale prophylactique, le risque passe de 70% à environ 2 % pour le reste de la vie, ce qui est extrêmement significatif (très peu de traitement en médecine ont une telle efficacité). Le but d’une mastectomie bilatérale prophylactique est donc de réduire de façon très importante le risque de survenue d’un cancer du sein chez les patientes porteuses d’un très haut risque mammaire, sans cependant le faire disparaitre complètement.

Les gènes Brca1 et Brca2 tirent leur nom de l’expression anglaise Breast (Br) Cancer (ca) qui sont des gènes de susceptibilité au cancer du sein et de l’ovaire. Ces gènes sont autosomiques dominants, et peuvent être transmis indifféremment par le père et la mère, puisqu’ils sont situés sur les chromosomes 17 et 13 (chromosomes non sexuels). Lorsqu’une patiente est porteuse d’une mutation Brca1, son risque de développer un cancer du sein est élevé situé entre 65 et 70% au cours de la vie. En fait les gènes Brca 1 et 2 sont des gênes anti-cancer, et l’on comprend très bien que leur mutation gêne leur fonctionnement, et enlève la protection naturelle réalisée par la fonction de ces gênes.

Sur 100 patientes atteintes de cancer du sein, 5% sont porteuses d’une mutation Brca. 95% n’ont donc pas de mutation Brca. La fréquence précise des autres mutations est encore en cours d’évaluation.

Par contre, un cancer du sein chez un homme est très évocateur de la présence d’une mutation onco-génétique.

La seule manière de savoir si l’on est porteur d’une mutation oncogénétique Brca est de faire un test oncogénétique. Ce dépistage oncogénétique consiste à rechercher des mutations génétiques à partir d’un prélèvement biologique (prise de sang, et prélèvement muqueux jugal). Du fait de la rareté et de la technicité très élevée de ce test de dépistage avec recherche la plus exhaustive possible, il ne peut être réalisé que sur des patientes ayant une probabilité suffisante d’être porteuse de ce gène. En France, ce test de dépistage ne peut se réaliser qu’après une consultation oncogénétique.

Vous pouvez demander à votre gynécologue, votre chirurgien ou votre médecin traitant de vous adresser en consultation oncogénétique, si vous relevez de cette indication (voir plus loin pour les critères d’indication en France). Si vous pensez que vous relevez formellement d’une consultation oncogénétique (voir critères plus loin), vous pouvez contacter directement la consultation oncogénétique de votre région.

La consultation oncogénétique est réalisée dans les structures hospitalières possédant une telle consultation (en général le centre anticancéreux ou le CHU de votre ville, ou de votre région). Vous pouvez trouver les renseignements sur ces consultations sur le site : http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/oncogenetique/le-dispositif-national-doncogenetique#pratique

L’onco-généticien va s’appuyer sur un questionnaire très précis pour reconstituer l’histoire médicale de la famille (nombre de cas de cancers dans la famille, distribution sur l’arbre généalogique, organes atteints (ici sont concernés seins et ovaires), et les âges de survenue des cancers (plus le cancer du sein est survenu tôt, plus cela est en faveur d’une mutation oncogénétique). Tout cela permet à l’onco-généticien d’estimer la probabilité que l’histoire familiale cancérologique soit le reflet de la transmission d’un facteur génétique de prédisposition.

Lorsque l’histoire familiale, analysée par l’onco-généticien, est effectivement évocatrice d’une prédisposition génétique, une analyse génétique biologique à la recherche de mutation est proposée afin de confirmer ou non la présence d’une mutation Brca, ou d’une autre mutation oncogénétique.

Les femmes jeunes (moins de 30 – 35 ans), atteintes d’un cancer du sein ou de l’ovaire, sont    invitées à consulter en oncogénétique. La multiplication des cas dans une famille est également un facteur devant faire se poser la question d’une consultation oncogénétique. Globalement, il faut en principe un facteur 4 pour consulter en oncogénétique (et habituellement un facteur 5 pour faire la recherche biologique) : ce facteur est obtenu par l’addition des facteurs de chaque patiente de la famille ayant eu un cancer du sein ou de l’ovaire.  Si une patiente a eu un cancer du sein avant 30 ans : elle a un facteur 4, entre 30 et 40 ans : un facteur 3, entre 40 et 50 ans : un facteur 2, et les patientes de plus de 50 ans : un facteur 1. Une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire représente un facteur 4 ; enfin un cancer de sein survenu chez un homme donne un facteur 4.

Habituellement, seule une patiente ayant eu un cancer du sein, ou de l’ovaire, peut consulter en oncogénétique (« cas index »). Dans des cas particuliers, avec forts antécédents familiaux mais sans aucune personne vivante ayant eu un cancer du sein ou de l’ovaire, cette consultation oncogénétique est possible pour évaluer la pertinence de la recherche de la mutation. Il n’est pas possible par contre d’avoir un test de dépistage seulement si l’on est inquiète, ou si seulement l’on se pose la question.

Par contre, une fois qu’une mutation oncogénétique Brca a été diagnostiquée dans une famille, tous les membres de cette famille, qui ont des gènes en commun, peuvent consulter en oncogénétique, et potentiellement bénéficier du test de dépistage.

Il faut habituellement 6 à 12 mois pour avoir le résultat de la recherche de la mutation oncogénétique. Dans certains cas rares, où il peut y avoir une conséquence thérapeutique majeure (traitement conservateur, ou mastectomie chez une patiente très jeune), le test peut être obtenu en 2 à 5 mois sur demande expresse et argumentée aux onco-généticiens, faite par le chirurgien cancérologue.

Par contre, le résultat peut être obtenu beaucoup plus rapidement pour le reste de la famille lorsque la mutation a été découverte pour une patiente, ou un patient, et que l’on connaît le sous-type de la mutation considérée.

En région Rhône-Alpes, les différentes consultations oncogénétiques, du Centre Régional Léon Bérard et des consultations génétiques des CHU, ou en privé à Alpigène (Lyon 7) adressent leurs prélèvements au laboratoire de recherche du Centre régional Léon Bérard (CLB) où ces prélèvements sont centralisés pour la recherche des mutations.

Actuellement, dans ce centre 13 mutations oncogénétiques sont recherchées (Brca1 et Brca2 et 11 autres mutations connues pour donner un haut risque de cancer du sein). Si une recherche a été faite il y a quelques années et qui s’est avérée négative à Brca 1 et Brca2, et que le contexte familial plaide pour la présence d’une prédisposition familiale, il peut être pertinent de redemander l’analyse des différents gènes qui sont aujourd’hui étudiés.

Les tests disponibles sur internet n’ont pas la même fiabilité. En effet, il existe beaucoup de sous-variantes à ces mutations qui nécessitent des études longues et délicates, non réalisées par les tests simples disponibles sur internet. Par ailleurs, l’éthique de la prise en charge de ces patientes fait qu’en France le dépistage est pris en charge par le système de santé français, et ne doit se faire qu’après consultation oncogénétique. C’est également lors d’une nouvelle consultation oncogénétique que les résultats seront donnés aux patientes, et c’est pendant cette consultation que les conséquences de la mutation, ou de l’absence de mutation, seront expliquées aux patientes.

Dès que le diagnostic de mutation Brca, ou le diagnostic d’autres mutations oncogénétiques engendrant un haut risque mammaire, est confirmé biologiquement, le médecin onco-généticien devrait envoyer la patiente en consultation auprès d’un Chirurgien Plasticien référent. Si ce n’est pas le cas (parce qu’on vous a adressé à un gynécologue, ou que les consultations hospitalières des Chirurgiens Plasticiens référents sont saturées) vous pouvez prendre vous-mêmes l’initiative +++ de rencontrer un Chirurgien Plasticien référent dans ce domaine (il faudra venir le voir avec le résultat des analyses, et avec l’avis de l’onco-généticien), car cela est essentiel pour votre prise en charge +++.  En cas d’indication chirurgicale, il vaut mieux avoir d’emblée la bonne prise en charge. En effet, les rattrapages secondaires après échecs ou résultats insuffisants sont toujours possibles (Cf cette question) mais ils sont plus complexes et plus aléatoires qu’une prise en charge initiale par un opérateur très expérimenté. C’est seulement lors de cette consultation auprès d’un Chirurgien Plasticien référent très expérimenté dans ce domaine que la patiente pourra connaître tous les enjeux techniques concrets chez elle, et obtenir toutes les informations nécessaires à sa prise de décision. Habituellement il est souhaitable d’attendre quelques mois pour que ces informations « sédimentent » un peu, et ce n’est que lorsque la patiente est motivée, et formellement décidée, que l’on envisagera concrètement l’intervention, et son organisation pratique.

Différentes situations se présentent :

• Si la patiente a déjà eu un cancer du sein traité par traitement conservateur, le risque de développer un nouveau cancer du sein est d’environ 60% ; ce qui peut amener les médecins à proposer un geste totalisateur du côté du sein conservé ayant eu un cancer, et une mastectomie prophylactique controlatérale. Le risque de développer un cancer de l’ovaire est également élevé amenant à proposer une annexectomie (trompes + ovaires) prophylactique après 40 ans, en cas de Brca 1, et après 45 ans en cas de Brca2.
• Si la patiente est seulement porteuse de la mutation sans avoir été atteinte elle-même, son risque de développer un cancer du sein est d’environ 70% au cours de sa vie, amenant les onco-généticiens à lui proposer une mastectomie bilatérale prophylactique après 30 ans. Le risque de développer un cancer de l’ovaire est également élevé conduisant à proposer une annexectomie prophylactique après 40 ans en cas de Brca1, et après 45 ans en cas de Brca2. Dans certaines familles, les cancers sont d’apparition très précoces, et nous préconisons alors de réaliser la mastectomie prophylactique 5 ans avant le cas le plus jeune de la famille +++.
• Les conséquences sont également importantes pour les autres membres de la famille qui peuvent alors consulter en oncogénétique. La transmission de ces gènes se fait de façon dominante ; si bien qu’à chaque enfant, on a seulement une chance sur deux d’avoir le gène malade. Aussi, toutes les femmes de la famille peuvent consulter pour savoir si elles sont ou non porteuses du gène. En cas de positivité du gène, on se retrouve à la situation précédente. En l’absence de mutation (alors qu’elle a été identifiée dans la famille), on peut être soulagé car l’on retombe à un risque proche de celui correspondant à la population générale. La positivité d’un test chez un enfant et pas chez l’autre est soumis au hasard : avant les résultats des études, la famille doit réfléchir à ces différentes possibilités. La solidarité familiale doit ici jouer à fond et toute la famille doit « se serrer les coudes ». Il faut essayer de vivre chaque résultat d’absence de mutation comme une « bonne nouvelle » et un soulagement pour tous. Il faut garder toute l’énergie psychologique et humaine pour aider au mieux les membres de la famille porteuses de la mutation à affronter cette situation si singulière, et les épauler si un jour elles décident (bien informées et bien accompagnées) à envisager cette chirurgie prophylactique. 
• Enfin, les conséquences sont la possibilité de transmettre ces gènes à ses enfants (une chance sur deux du fait du caractère dominant du gène). L’âge de réalisation de la recherche génétique dépend de l’âge des cancers du sein dans la famille, avec un âge légal de 18 ans. On peut être amené dans certains cas, à faire le dépistage très jeune (18-20 ans) dans certaines familles à cancers du sein de survenue à un âge spécialement jeune (23-25 ans).

Le risque de cancer du sein et de l’ovaire est très élevé si l’on est porteur d’une mutation Brca. Le risque du cancer du sein est d’environ 70% pour la mutation de Brca1. Il s’agit d’un risque majeur et non d’un risque théorique ; on peut prendre l’image d’une bouteille de vin à ¾ pleine pour aider à visualiser ce risque. Et il s’agit, de plus, souvent de cancer survenant sur des patientes plus jeunes, dont le diagnostic est plus difficile du fait de la densité mammaire (seins plus difficiles à analyser au point de vue de l’imagerie du sein), et dont l’évolution peut être plus rapide (car le gène Brca est un gène anti-cancer, et s’il ne joue pas son rôle normal, le cancer peut se développer plus rapidement), avec fréquemment des lésions triple-négatives.

La possibilité d’une mastectomie prophylactique doit être envisagée en cas de mutation Brca1 ou Brca2, ou d’une autre mutation oncogénétique engendrant un très haut risque mammaire. La pratique de la mastectomie prophylactique n’est réalisée en France que lorsqu’on a la preuve biologique de la mutation Brca 1 ou Brca2 ou équivalent (certaines mutations rares avec risque équivalent), et après consultation d’un onco-généticien.

Cette chirurgie doit être réalisée par une équipe pouvant assurer une prise en charge pluridisciplinaire (onco-généticien, Chirurgien Plasticien, et onco-psychologue). Il faut 3 avis avant d’envisager l’intervention de mastectomie prophylactique : avis chirurgical, avis oncogénétique, avis d’un oncopsychologue (recommandation HAS). Ces 3 avis permettent une information plus complète et aident la patiente à murir sa décision.

L’intervention ne s’envisage qu’après une mûre réflexion et à la suite de plusieurs consultations. Du fait de l’importance psychologique et physique de la qualité de la reconstruction mammaire dans ce contexte, la reconstruction mammaire doit être réalisée par un Chirurgien Plasticien particulièrement expérimenté, rompu à cette pratique, afin de limiter les risques de complications et d’éventuels retentissements psychologiques et physiques, et afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles.

Si classiquement en France, peu de patientes choisissaient cette solution ; en fait, de plus en plus de patientes choisissent la solution chirurgicale, et nous pratiquons de façon très fréquente cette intervention. En effet, de plus en plus de patientes sont diagnostiquées Brca1 ou Brca2, et il leur est proposé une surveillance rapprochée avec mammographies, échographies et IRM annuelles. Cette surveillance est vécue comme lourde et anxiogène. Souvent, au bout de quelques années, les patientes s’orientent après une longue réflexion vers une chirurgie prophylactique bilatérale : soit parce qu’elles sont fatiguées par cette surveillance rapprochée et potentiellement anxiogène, soit qu’un nouveau cas de cancer est survenu dans leur famille avec ses conséquences thérapeutiques et familiales. Dans d’autres cas, les patientes très informées choisissent d’emblée cette solution, d’autant qu’elles ont entendu parler des progrès réalisés dans ce domaine au niveau de la qualité de la prise en charge, et de la qualité de la reconstruction mammaire.

Si la patiente refuse ou n’est pas prête pour envisager la mastectomie prophylactique, il lui est proposé une surveillance rapprochée avec mammographies, échographies et IRM (en commençant par l’IRM) qui doivent être réalisées par un radiologue référent. En effet, les seins des patientes présentant une mutation sont des seins denses, ce qui entraîne un diagnostic plus difficile de cancer du sein. Il est important que le radiologue connaisse tous les aspects spécifiques de l’imagerie des seins Brca1 et Brca2 afin de prendre les décisions les plus adéquates quant à l’opportunité d’éventuelles micro-biopsies sur d’éventuelles lésions suspectes. Malgré tout le soin apporté à la qualité de l’imagerie, il n’est pas rare de voir de jeunes patientes bien suivies qui développent un cancer du sein parfois important, quelques mois après un bilan normal. C’est pourquoi, lorsque la patiente est bien informée, que l’équipe multidisciplinaire est à même de proposer une prise en charge adéquate, l’option d’une mastectomie bilatérale est actuellement la meilleure solution.  Nous menons des travaux de recherche fondamentale sur ce sujet (cellules souches mammaires et mutations Brca) dont nous espérons avoir des résultats probants d’ici quelques années, et pouvoir permettre éventuellement d’autres alternatives thérapeutiques. Mais aujourd’hui, la meilleure option pour diminuer de façon remarquable (de 70% à 2 %) le risque de cancer du sein chez les patientes mutées est bien de réaliser une mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate.

La mastectomie prophylactique peut se faire selon la technique classique de mastectomie avec résection d’un fuseau de peau et de la plaque aréolo-mamelonnaire ; avec conservation de l’étui cutané ; et enfin avec conservation de l’étui cutané et de la plaque aréolo-mamelonnaire, ce qu’on appelle une mastectomie sous-cutanée (en anglais : sub-cutaneous mastectomy ou Nipple-sparing mastectomy).

Dans les cas des mastectomies prophylactiques, l’intervention est souvent réalisée chez des femmes jeunes, dont le sein est en général peu ptôsé (peu tombant) et la plaque aréolo-mamelonnaire est en bonne position. Dans ces conditions, dans l’immense majorité des cas, la plaque aréolo-mamelonnaire est conservée +++. Lors de la mastectomie, on réalise une biopsie rétro-mamelonnaire qui est envoyée, de façon séparée, en anatomopathologie, pour vérifier qu’il n’y ait pas d’élément pré-cancéreux sous-jacent. En cas de lésion rétro-mamelonnaire, il faudrait réaliser une ablation secondaire de la plaque aréolo-mamelonnaire (PAMectomie). Cette situation est heureusement exceptionnelle dans la mesure où l’on a fait un bilan précis avant l’intervention.

Le fait de préserver la plaque aréolo-mamelonnaire, permet d’avoir une apparence plus satisfaisante du sein car la plaque aréolo-mamelonnaire est un point important dans l’esthétique et la symbolique du sein ; cela permet également de garder une meilleure sensibilité mammaire, et une meilleure récupération sensitive mammaire +++.

Dans certains cas, si la plaque aréolo-mamelonnaire est située trop bas, ou a un risque de nécrose comme dans les hypertrophies ou les ptoses importantes, on peut être amené à la sacrifier, en réalisant une mastectomie classique ou une mastectomie avec conservation de l’étui cutané et réduction de l’étui cutané. Ces éléments doivent être discutés en consultation préopératoire avec le chirurgien qui réalisera l’intervention. Il est possible dans certains cas de repositionner la PAM, mais le risque de complication (à type de nécrose cutanée, et secondairement d’infection) est alors élevé.

La glande mammaire étant une glande située immédiatement sous la peau et facilement accessible par une petite incision, la mastectomie sous robot n’a pas d’intérêt particulier. Le robot complexifie inutilement l’intervention et rallonge le temps opératoire de façon notable, ce qui augmente le risque opératoire (d’une façon générale en chirurgie, au-dessus de 2 heures d’intervention le risque opératoire commence à apparaitre avec notamment le risque de phlébite et donc d’embolie pulmonaire ; il monte ensuite de façon exponentielle à partir de 3 heures ; il faut donc limiter au maximum le temps opératoire – à qualité de résultat équivalent bien sûr-). Nous disposons du robot Da Vinci à la Clinique Charcot depuis plus de 15 ans, mais nous ne l’utilisons pas dans cette indication car il n’y a pas de valeur ajoutée dans cette indication, mais au contraire des risques et des coûts rajoutés non justifiés médicalement. Nous avons été surpris de voir, dans la presse grand public, la mastectomie sous robot présentée de façon très positive : il ne s’agit pas d’une information loyale et équilibrée, mais de mise en avant du travail d’une équipe qui éprouve le besoin de se faire connaitre. Normalement, les travaux doivent d’abord faire l’objet de publications et d’évaluation scientifiques ; ici on a une peu mis la charrue avant les bœufs. Cela peut être déroutant pour les patientes qui cherchent « ce qui se fait de mieux ». La mastectomie sous robot n’est clairement pas ce qui se fait de mieux. D’une façon générale, les patientes doivent se méfier des techniques mises en avant sans évaluation scientifique précise. Mieux vaut se fier à l’expérience et au sérieux du chirurgien. Il est normal que de jeunes chirurgiens souhaitent se mettre en avant, mais ils doivent respecter la démarche scientifique et d’évaluation, avant de communiquer leur travail dans le grand public. L’Ordre de Médecins recommande d’ailleurs que le travail d’information des Médecins respecte le principe d’information seulement sur des techniques validées et reconnues par la communauté scientifique, et dans un souci d’information d’intérêt général.

Idéalement un chirurgien très expérimenté dans ce domaine car il s’agit d’une intervention délicate et risquée, car dans les mutations oncogénétiques le sein vient habituellement très près de la peau, notamment dans le quadrant inféro-interne du sein. Or, la mastectomie doit être très complète pour avoir son effet prophylactique maximum : c’est l’expérience qui permet de réaliser au mieux cette mastectomie.  Suivant les équipes, le Chirurgien Plasticien réalise la mastectomie s’il en l’expérience, ou dans d’autres équipes, le Chirurgien cancérologue réalise la mastectomie, et le Chirurgien Plasticien réalise la reconstruction. Il faut savoir qu’il y a 3 courbes d’apprentissage à faire (expériences à acquérir) dans ce domaine : le savoir-faire concernant la mastectomie par de courtes incisions (ce qui n’est pas la même chose qu’une mastectomie classique), l’expérience en reconstruction mammaire, et enfin le savoir-faire psychologique car la prise en charge des patientes est spécifique et fondamentale dans ce domaine. Il n’y jamais d’urgence à réaliser ce type d’intervention et les patientes peuvent se donner un délai de réflexion raisonnable, et choisir de se faire opérer par l’opérateur de leur choix ++.

Oui, l’accompagnement psychologique est très important dans le cadre de cette chirurgie prophylactique. Il se fait lors des consultations en onco-psychologie, et surtout lors des consultations avec le Chirurgien Plasticien. Une première consultation d’approche est nécessaire auprès du chirurgien pour envisager la possibilité de cette mastectomie prophylactique, et les techniques de reconstruction utilisées. Lors d’une seconde consultation, les choses seront précisées et une intervention sera éventuellement programmée si la patiente est formellement décidée ++. Dans les suites postopératoires l’accompagnement psychologique est également très important. Le travail d’auto-rééducation sensitive est également fondamental pour bien intégrer le nouveau sein reconstruit. Finalement, un bilan à un an sera réalisé pour faire le point sur la reprise de la vie personnelle, professionnelle et familiale de la patiente et dans le but de savoir si la patiente a bien récupéré. Très souvent, des petites retouches à distance sont nécessaires afin d’aider la patiente à finir son travail de deuil et à accepter cette nouvelle situation. La patiente doit en effet bien intégrer la nouvelle situation, ce qui lui nécessitent un gros travail d’ajustement et d’acceptation. Hormis l’impossibilité d’allaiter et des cicatrices modérées sur le sein, il n’y a pas d’autres conséquences physiologiques anormales. La qualité de l’intégration du nouveau sein sera beaucoup fonction de la demande de la patiente, de l’acceptation de la situation, de l’entourage familial, et de la qualité de l’accompagnement technique et psychologique dont la patiente pourra bénéficier. Si cette intervention est incontestablement une épreuve personnelle pour la patiente, une épreuve pour le couple, cette épreuve est loin d’être insurmontable et à terme la majorité des patientes doivent pouvoir reprendre une vie normale. Ce processus est par contre complexe et, à toutes les étapes du processus, l’accompagnement doit être de bonne qualité pour pouvoir intégrer au mieux le sein reconstruit. En cas de complication ou de résultat insuffisant, les choses peuvent se compliquer sérieusement avec des conséquences potentiellement très importantes. C’est pourquoi il faut apporter la plus grande attention à l’indication, la technique chirurgicale, et au suivi postopératoire de ces jeunes patientes. Cela justifie la prise en charge par un Chirurgien plasticien particulièrement expérimenté dans cette intervention. En cas de complication, le suivi devra être particulièrement rapproché et bienveillant pour pouvoir passer ce cap difficile, et mener à terme le projet thérapeutique.

Il faut disposer d’un bilan préopératoire d’imagerie du sein (avec mammographie, échographie, et IRM) récent, de moins de 6 mois. En cas de découverte d’une lésion à l’IRM, on réalise une biopsie sous IRM, ou sous échographie si la lésion est visible à l’échographie, pour connaître la nature de cette lésion, et savoir s’il faut réaliser la recherche du ganglion sentinelle lors de la mastectomie. L’idéal est de faire le bilan d’imagerie 1 mois et demi avant l’intervention. Cela laisse en effet le temps de réaliser une micro-biopsie en cas de découverte d’une lésion potentiellement suspecte.

En l’absence de toute lésion suspecte, on ne réalise pas de recherche systématique du ganglion sentinelle (recommandations INCA) ++.

L’arrêt du tabac est impératif 1 mois avant l’intervention et 1 mois après. Ceci est absolument fondamental ++ car le tabagisme augmente de façon très importante le risque de complications, notamment le risque de nécrose cutanée, aux conséquences potentiellement dramatiques. Si la patiente ne peut pas arrêter de fumer, mieux vaut différer l’intervention. Dans tous les cas, s’agissant d’une chirurgie prophylactique du cancer du sein, l’arrêt du tabac devra être définitif afin de limiter aussi le risque de cancer du poumon du fumeur, encore plus redoutable en termes de pronostic.

La technique de reconstruction est décidée d’un commun accord entre la patiente et le chirurgien plasticien. Il faut souvent plusieurs consultations pour permettre de choisir, et de confirmer la meilleure solution, et donner la meilleure information possible.

Différentes situations peuvent être mises en évidence :

*La patiente est porteuse d’une mutation Brca mais est indemne de cancer du sein. L’indication est ici celle d’une mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction immédiate. Le plus souvent (choix d’environ 85% des cas par les patientes), en cas de mastectomie bilatérale, la reconstruction bilatérale fait appel à des prothèses mammaires mises en position rétro-pectorale. Dans notre équipe, pour obtenir le meilleur résultat possible, trois à quatre mois plus tard, nous réalisons un lipomodelage du décolleté et sur toute la surface du sein de façon à améliorer la qualité du résultat, avoir des seins plus souples et dans le même temps, nous changeons les prothèses afin d’obtenir le meilleur résultat possible.

Le choix d’une reconstruction autologue (reconstruction du sein avec les propres tissus de la patiente, sans prothèse- dans environ 15% des cas-) peut être fait pour des raisons de facteurs de risques locaux (antécédents de réduction mammaire, cicatrices multiples sur le sein, antécédents de tabagisme), ou par choix de la patiente de ne pas avoir de prothèse mammaire. Le plus souvent, nous faisons alors appel au lambeau de grand dorsal sans prothèse (Lambeau Dorsal à Cicatrice Courte) qui est actuellement la technique, qui dans notre équipe, donne les meilleurs résultats, et qui a supplanté les techniques utilisant le lambeau abdominal que ce soit par TRAM ou par DIEP. L’inconvénient du lambeau de grand dorsal sans prothèse est qu’il faut réaliser un côté, puis l’autre, deux mois plus tard et, enfin, le dernier temps de reconstruction avec lipomodelage et retouches.

*Si la patiente a bénéficié d’une mastectomie lors de son traitement initial de son cancer du sein et apprend qu’elle a une mutation Brca, il faut envisager une mastectomie controlatérale et une reconstruction immédiate. Si elle a eu un traitement conservateur comme traitement initial du cancer du sein, il faut envisager à ce moment-là une mastectomie bilatérale et reconstruction mammaire immédiate bilatérale.

En cas de mastectomie initiale, il y a deux problèmes à régler : celui d’une reconstruction mammaire différée et celui d’une mastectomie controlatérale avec reconstruction immédiate. La décision de la technique de reconstruction dépend essentiellement de la qualité de la peau. Si la peau est de bonne qualité et a bien toléré la radiothérapie et qu’il n’existe pas de ptose importante du sein controlatéral, on peut envisager une reconstruction mammaire différée par lambeau d’avancement abdominal et prothèse du côté reconstruction mammaire différée et une reconstruction par prothèse du côté de la mastectomie-reconstruction immédiate. Par contre, si la peau est de mauvaise qualité, ou ayant mal toléré la radiothérapie, ou en cas d’hypertrophie ou de ptose importante du sein controlatéral, le risque de nécrose cutanée est trop élevé et il faut envisager une mastectomie unilatérale et reconstruction par Lambeau Dorsal à Cicatrice courte (LDCC) et un deuxième lambeau, deux mois plus tard.

En cas de traitement conservateur, il faut envisager une mastectomie prophylactique bilatérale. Si la peau est de bonne qualité et a bien toléré la radiothérapie, on envisage le même protocole que les mastectomies purement prophylactiques que précédemment avec mastectomie sous-cutanée bilatérale, mise en place de prothèses rétro-pectorales, puis lipomodelage et changement de prothèses. Par contre, si la peau est de mauvaise qualité, ou a mal toléré la radiothérapie, qu’il y a un antécédent de tabagisme ou une hypertrophie mammaire ou une ptose importante, le tout engendrant un risque majeur de nécrose cutanée, une reconstruction mammaire immédiate par lambeau de grand dorsal sans prothèse type LDCC est le meilleur choix, avec un deuxième côté deux mois plus tard.

*En cas de patiente portant une mutation Brca1 et apprenant qu’elle présente un petit cancer du sein, l’indication de mastectomie est proposée à la patiente, même pour une petite lésion. On réalise à ce moment-là une mastectomie avec épargne cutanée et cicatrices les plus courtes possibles. En cas de besoin de traitement complémentaire par radiothérapie et de reconstruction immédiate, une reconstruction immédiate par lambeau de grand dorsal type LDCC est une option dans la mesure où celui-ci tolère assez bien la radiothérapie. Il faudra simplement réaliser une séance de lipomodelage supplémentaire du côté irradié car la radiothérapie atrophie un peu plus le lambeau ++.

Oui, c’est bien le problème de cette intervention, qui est difficile et à haut risque de complications. Le risque le plus redouté est le risque de nécrose cutanée ++, qui peut conduire à une infection, ou une exposition de la prothèse, pouvant conduire à une dépose de la prothèse, et donc à un échec de la reconstruction mammaire. Dans les grandes séries publiées, ce risque d’échec se situe entre 10 et 13%. Pour réduire ce pourcentage élevé, il faut avoir des indications précises, et respecter les contrindications (comme le tabagisme), et surtout être très disponible et pro-actif en cas de souffrance cutanée. Dès qu’une souffrance cutanée apparait (15% des cas dans notre pratique), il faut appliquer un vasodilatateur localement (Trinipatch 5mg) et appliquer une pommade grasse. Grâce à ce traitement une bonne partie des souffrances cutanées s’améliorent (80%). Dans 3 à 5 % des cas, il faut réaliser en semi-urgence un lambeau de grand dorsal pour doubler la peau et sauver la prothèse. En cas de nécrose trop importante, il peut être nécessaire de réaliser un lambeau de grand dorsal sans prothèse pour permettre la cicatrisation. Plus tard une nouvelle prothèse sera mise en place pour obtenir la symétrie avec l’autre côté.

Lorsque l’équipe initiale est moins aguerrie avec ces situations difficiles, le plus simple est alors de déposer la prothèse, réaliser un drainage déclive par lame, et obtenir la cicatrisation. Puis, secondairement, de confier la patiente à un chirurgien très expérimenté dans ces situations difficiles (nous réalisons fréquemment la prise en charge de ces cas difficiles, qui nous sont adressés de Paris, et de différentes villes françaises et européennes).

Le risque le plus redouté d’une mastectomie sous-cutanée est le risque de nécrose cutanée ++, aussi il faut bien prendre en compte tous les facteurs de risques qu’il s’agisse de l’hypertrophie mammaire, la ptose, la finesse de la peau, les cicatrices préexistantes sur le sein, le tabagisme, le diabète, l’obésité. C’est la précision de l’indication qui permet de limiter ce risque de complication au maximum. Aussi, l’expérience, dans ces situations difficiles, est très importante et il est préférable, en cas d’intervention difficile qu’elle soit réalisée par un chirurgien plasticien expérimenté. Ce risque de nécrose cutanée engendre un risque infectieux important (le primum movens est la nécrose ; ce sont les tissus nécrosés qui s’infectent, et peuvent conduire à l’infection de la prothèse pouvant nécessiter sa dépose). C’est pourquoi, en cas de souffrance cutanée, il faut être pro-actif et contacter immédiatement votre chirurgien ++. En effet, dans environ 5 % des cas, il faut réaliser en semi-urgence un lambeau de grand dorsal pour doubler la peau et éviter une exposition prothétique synonyme de potentielle infection de la prothèse.

L’expérience du chirurgien plasticien permettra non seulement de réduire le risque de   complications mais en cas de survenue d’une complication permettrait de proposer une gestion rapide et sûre de la complication. Il faudra, du point de vue du chirurgien, surinvestir ces patientes pour les aider à passer le moment difficile de cette complication et proposer une solution adaptée afin d’éviter le drame d’une mutilation. En cas de nécrose cutanée, on peut avoir une infection et une exposition de la prothèse qui peut conduire à déposer (enlever) celle-ci avec la perte du bénéfice de la reconstruction. C’est pourquoi, il faut savoir dans les cas difficiles, proposer plutôt une reconstruction autologue, qui permettra de faire face à ces cas de nécrose cutanée, qui peuvent avoir des conséquences majeures allant jusqu’à la dépose de la prothèse, et pour la patiente la perte de volume mammaire.

Ces complications doivent être rares ; et plus le chirurgien est expérimenté, plus ce risque de complications est limité, mais ce risque est toujours présent. Il ne faut pas hésiter dans les jours suivant l’intervention à adresser une photo au chirurgien si la peau parait rouge ou violine, ou si l’infirmière à domicile est inquiète. L’expérience permettra de gérer au mieux ces cas très difficiles, pour mener à terme le projet thérapeutique, qui sera alors bien-sûr beaucoup plus complexe avec des temps chirurgicaux surajoutés

Afin de limiter le risque d’hématome postopératoire, il est important que la patiente s’abstienne de prendre de l’aspirine et des anti-inflammatoires 8 jours avant l’intervention (le paracétamol est autorisé).

Comme toute intervention chirurgicale, le risque peut être en effet les hématomes, imposant une reprise chirurgicale pour évacuation (1% environ), la nécrose cutanée (risque en fonction du cas et des facteurs de risques à préciser avec le chirurgien), et l’infection (environ 1%) pouvant conduire jusqu’à la dépose de la prothèse ou à réaliser une conversion en urgence d’une reconstruction prothétique en reconstruction autologue. Enfin, la reconstruction par prothèse peut donner des seins un peu trop durs : il s’agit des coques péri-prothétiques.  Dans notre expérience, le fait de réaliser un lipomodelage et un changement de prothèse quelques mois après la première intervention a réduit de façon importante ce risque de coque, et a amélioré de façon considérable la qualité des reconstructions. Chez ces patientes qui partent d’un sein normal, il est important à notre sens de donner le meilleur résultat possible, et c’est ce protocole qui nous donne actuellement le meilleur résultat.

On conseille aux patientes une auto-surveillance avec palpation régulière de leur sein (au moins tous les deux mois) et une consultation en cas de perception d’une zone sous cutanée d’apparition récente. On conseille également une surveillance clinique médicale régulière, mais il n’y a plus d’imagerie du sein à réaliser si l’examen clinique est normal, et si la mastectomie a été réalisée de façon complète. L’HAS propose, comme option alternative, la réalisation d’une échographie annuelle.

Nous avons proposé un protocole de rééducation sensitive mis au point au sein de notre Unité de Chirurgie Plastique, et qui consiste à demander aux patientes de réaliser une rééducation sensitive face au miroir en réalisant une rééducation de plus en plus fine de façon à retrouver la meilleure sensibilité possible. Ce protocole de rééducation sensitive est essentiel +++ pour le retour de la sensibilité, et l’intégration du sein dans le schéma corporel. Il nécessite une implication majeure de la patiente et de façon prolongée (la sensibilité peut progresser pendant plusieurs années). Il est souhaitable également de bénéficier de l’accompagnement aimant et bienveillant du conjoint, qu’il ne faut hésiter à guider dans ce travail d’accompagnement.

Non ce n’est pas vrai. Une récupération sensitive de bonne qualité est même possible. Cela dépend beaucoup de vous, et de la qualité de la rééducation sensitive réalisée (Cf la technique expliquée dans la question précédente).

Si la rééducation sensitive n’a pas été faite, parce que vous ne le saviez pas, ou que l’on vous l’avait mal expliqué, il est possible de la reprendre de façon soigneuse après une reprise chirurgicale avec lipomodelage et changement de prothèses. Le lipomodelage a un effet « reset » et va donner une « deuxième chance » de récupération sensitive.

L’attitude la plus logique est de revoir le Chirurgien Plasticien, qui a réalisé la reconstruction, et discuter avec lui des possibilités éventuelles d’amélioration. Si besoin, vous pouvez lui demander de vous adresser à nous pour une prise en charge secondaire en vue d’une amélioration (il est probable qu’il connaisse nos travaux sur le sujet).

Si celui-ci n’a pas de solution à vous proposer ou si vous avez perdu confiance, vous pouvez être amenée à rencontrer un Chirurgien Plasticien référent ayant une grande habitude de ces reconstructions, et qui pourra vous proposer une amélioration. Vous pouvez demander à votre médecin traitant, ou à votre gynécologue de vous adresser pour cette prise en charge. En cas de reconstruction bilatérale par prothèse, l’amélioration importante sera souvent apportée par un lipomodelage du décolleté et la surface du sein, et un changement bilatéral de prothèse. Dans certains cas de coques récidivantes, on peut être amené à réaliser une conversion de la reconstruction prothétique en reconstruction autologue, c'est-à-dire que l’on remplace la prothèse par un tissu autologue en général le Lambeau Dorsal à Cicatrice Courte (LDCC) avec secondairement un lipomodelage afin de retrouver une consistance plus naturelle du sein. De même, en cas d’échec de la reconstruction ayant aboutie à une dépose des prothèses, le meilleur choix est la reprise par la technique du Lambeau Dorsal à Cicatrice Courte avec réalisation par voie latérale exclusive ++, et secondairement lipomodelage des seins reconstruits. Nous avons développé un savoir-faire et une expérience assez remarquables dans ces reprises de cas complexes et difficiles, qui font que nous sont adressées des patientes des différentes régions françaises, mais aussi d’Angleterre, de Hollande, d’Italie, de Suisse et de Belgique. La distance géographique complexifie un peu la prise en charge, mais cela peut paraitre tout à fait justifié pour ces patientes ayant eu à faire face à une expérience douloureuse, et souhaitant se donner les meilleures chances de réussite, pour pouvoir « tourner la page ». Nous essayons de toujours les accueillir avec gentillesse et bienveillance, et de leur donner le meilleur de nous-mêmes. La reconnaissance infinie de ces patientes fait partie des grandes joies de notre vie professionnelle. Par ailleurs, la prise en charge et l’analyse de ces cas secondaires difficiles nous a beaucoup appris pour limiter le risque de complications pour nos patientes.